但蔣玉芝心里清楚，這種生活也維持不久：女兒的病情在逐漸加重，前幾日深夜甚至直接跑出去，她追了好久才趕上；平日里偶爾出現的攻擊行為也讓她手臂又添新傷；最近，她還發現自己有了帕金森病初期癥狀，給女兒拿藥端水時手總是止不住地顫抖……一個阿爾茨海默病人，一個帕金森病人，這個家還能走多遠，她也不知道。
這是近期熱映電影《媽媽！》的片段，影片講述了一位年邁的母親照顧患有阿爾茨海默病女兒的故事，相比于片中對親情和母愛的展示，其背后有關阿爾茨海默病人照護者所處困境的討論同樣值得引起重視。
為了讓社會關注到阿爾茨海默病患者及照護者們的真實處境，搜狐新聞·追光計劃聯合阿爾茨海默病防治協會共同發起了【困在時光里】特別策劃，希望有更多人能夠看到患者群體和照護者們的生活，從而對他們多一分體諒，對疾病也多一分了解。
他不是老了，是病了
“不認識家人、忘了自己是誰、連話都說不清楚”，由于這些癥狀都與“失憶”有關，不知從何時起，阿爾茨海默病有了一個不太體面卻廣為人知的名字“老年癡呆”。在中國，阿爾茨海默病患病人群已超過1000萬，隨著我國步入老齡化社會，這個數字仍在持續增長。
與日漸擴大的患病人群同步增長的，是照護者群體，而患者家人則成為了這一群體的“主力軍”，在傳統家庭倫理道德下，他們身為子女、配偶、甚至是父母，理應承擔起這份責任。
被問及何時發覺病人癥狀，許多家屬表示“一開始沒意識到這是病，以為就是人老了，老糊涂了”，而對于少部分察覺到異樣的家屬來說，讓患者去接受檢查也并不容易：老人活了大半輩子，總有自己的體面和執拗，讓他們承認患上“癡呆”是一件自卑的事。
無論是出于疏忽還是拖延，在阿爾茨海默病知曉率高達95.9%的前提下，就診率依然僅有12.9%，不少患者在確診時就已經處于中度或重度階段，早已錯過最佳干預和治療期。
一些家屬在得知患者病情后容易出現悲觀心理，畢竟在目前的醫學條件下，阿爾茨海默病無法治愈，只能眼看著最熟悉的人一天天變得陌生，忘記至親的家人，也忘記自己。
在綜藝節目《忘不了餐廳》中，曾有這樣一幕戳中人們淚點：親孫女薛紫嬌站在患阿爾茨海默病的奶奶孔繁漪面前，奶奶并沒有認出孫女，但在聽到孫女名字后，開心表示自己家也有個同名的7、8歲小女孩，早已是少女的薛紫嬌一遍遍提醒奶奶，并說了自己的小名“蓓蓓”，含淚的雙眼中滿是期待，等到奶奶終于認出眼前人時，她再也抑制不住，和奶奶緊緊相擁。然而，僅幾分鐘后，奶奶再一次不認識她了。
令人更難接受的是，在照護阿爾茨海默病人的漫長征程中，遺忘只是開始。
清醒的人最痛苦
“一位患者總覺得自己的兒子養了好多蟲子，就是為了害他，他能看到蟲子爬進來，滿地都是，還爬上身咬他”，清華大學玉泉醫院神經科主任喬立艷教授這樣描述一位患者家屬的苦惱：
“在阿爾茨海默病早期，患者會記不清最近發生的事件，喪失財務管理能力，這一階段對于照護者來說還算是可控的，但到了中期，患者會出現害怕洗澡、尿失禁、幻聽、幻視等癥狀，有憤怒情緒、猜疑心理和被害妄想癥，甚至會出現暴力行為。”
患者偶爾會清醒，意識到自己做了什么，然后陷入自責和內疚，還會有羞恥感，但隨著病情加重，患者連感知能力都已喪失，將痛苦留給了清醒的人。
中度-重度的阿爾茨海默病患者需要24小時不間斷的照護，他們日夜顛倒，會在半夜大喊大叫；或者突然跑出家門，在路上迷失方向，對路人做出一些異常行為。
因此，照護者往往承受著體力和精神上的雙重壓力，其社交生活和睡眠作息都會受到嚴重影響。
“也不是沒想過請護工，現在就算你出高價，護工一聽是要照顧阿爾茨海默病人，都不愿意來，嫌太累了”一位患者家屬表示。
在一些經濟條件較好的家庭，護工無疑是“輪班”的首選，給身為家屬的照護者一絲喘息空間，而對于家境本就窘迫的家庭來說，家屬親自上陣則成了唯一的選擇。“護工不想干了可以走，但你是病人的家人，你走得了嗎？”另一位患者家屬無奈地說。
在日復一日的“折磨”中，照護者積累的焦慮、抑郁情緒無處釋放，渺茫的治愈希望、因道德感束縛而恥于向親友吐訴煩擾、患者病情反復帶來的挫敗感等一步步將精神壓垮，在不知不覺中，身心俱疲的照護者自己也成為了病人，卻沒有任何人注意到。
我真怕自己熬不過病人
在最開始，無論照護阿爾茨海默病患者的理由是配偶出于愛情的承諾、子女出于倫理的孝道，還是父母出于自身的責任，到最后都成了一場對人性的考驗——數據顯示，阿爾茨海默病人群正向年輕化趨勢發展，最年輕的患者不足40歲，換句話說，這場照護之路要比想象中更加漫長。
在信息發達的網絡時代，照護者可以輕松搜索到關于阿爾茨海默病不同發病階段的護理方法，只是到了現實中才發現，病人癥狀反復不定，各階段的特征也未必與網上所述一致，就算是經過親身實踐摸索出的方法，過幾天病情變化后就又不奏效了。
“到后來照顧患者就像是自然反應，沒有為什么，也沒有想不想，每天都是未知的，我真怕自己熬不過他”一位患者家屬坦言。
在一些照護者看來，當患者進入重度階段后，反而可以“松一口氣”，這樣的想法違背倫理道德，甚至有點沒人情味，卻是高壓生活下的一個閥口，也是最終不得不接受的現實。
進入重度階段后，患者可能會喪失溝通能力、行走能力和吞咽能力，或伴有肌肉萎縮、大小便失禁、精神錯亂等癥狀，與中度時期相比，患者已無法四處走動，只能臥床或坐輪椅出行，行動受限讓其破壞力和不可預測性大大降低，在某種程度上極大減少了照護者的工作量。
“你祈禱病人能恢復健康，不現實，這個病治不好的，就算吃藥也只能延緩，還不如想著等他臥床后就能好好伺候他，我們也能省點心。”
喬立艷教授建議，在與阿爾茨海默病人相處的過程中，照護者需關注自身健康狀態，勇于排解焦慮，減輕心理負擔和情感負擔，區分開“患者”和“親人”的身份，意識到其古怪舉動與反常表現是病情惡化的結果，盡量避免因對親人的過高期待而使自己陷入負面情緒的惡性循環。
有人說阿爾茨海默病很殘忍，無論之前你們的關系有多親密，終有一天四目相對時，他也許會對你微笑，但卻認不出來你；但也有人相信，即使患者已忘記眼前人，但那些曾經幸福的過往和真切存在的感情并未消失，他是患者，也是家人，身為照護者，在漫長歲月中支撐其堅持下去的不僅是責任，還有愛。
記憶沒有被擦除，而是轉移到照護者這里，由照護者執筆，繼續書寫與患者相伴相守的新的記憶。
